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标题: 一岁德国孩童罹患脊髓性肌肉萎缩，医保公司却拒绝支付... [打印本页]

作者: KaiyuanEditor 时间: 12.12.2019 19:15
标题: 一岁德国孩童罹患脊髓性肌肉萎缩，医保公司却拒绝支付...
德国柏林23岁的年轻母亲Selina Hrubesch为她的孩子已经苦苦斗争了近5个星期。一岁的儿子罹患脊髓性肌肉萎缩，急需一款药来救自己的孩子。然而今日灾难性的消息传来：医疗保险并不能为他的儿子支付报销……
一岁孩童罹患脊髓性肌肉萎缩

据今日德媒报道，来自德国柏林的一名一岁孩童Kian Levi（21个月）在他出生后不久便被诊断出患有1型脊髓性肌肉萎缩症，这种病是在这类病型中最为严重的。由于细胞不产生蛋白质，孩子的肌肉变得越来越虚弱，做起来也就只能几秒钟，便只能躺下。

图源：Bild

这位年轻的母亲说到，当知道自己的孩子得了这个病之后，全家都是崩溃的，她为孩子的病整整哭了6天。然而她爱自己的孩子，从第6个月大开始，便积极寻求治疗。孩子一直在服用一款叫Spinraza的药物，但是这款药物治标不治本，只能做到延缓病情的发展，而孩子的预期寿命依然不能确定。

一款救命药燃起希望

针对肌肉萎缩症状，其实世界上有这么一款药物是可以根治的。它是美国制药公司研发出的叫Zolgensma。通过注射这款药物，孩子可以继续活下去。

然而这款药物也是让绝大多数家庭望而却步的，因为作为世界上最为昂贵的药，价格高达两百万欧元（约合人民币1600万人民币）！

图源：Bild

律师约翰内斯·凯泽（Johannes Kaiser）表示，这款药物的作用毫无疑问，在德国使用Zolgensma进行治疗，在医学上也无疑会带来良好的效果。

德国医保公司拒绝支付

然而希望却仅仅在几天后便被打碎。德国医保公司告知，他们是不会对此进行支付报销。原因是德国和美国不同，这款药物尚没有在德国获得批准。因此她的保险公司BKK Verkehrsbau联盟拒绝承担这款最昂贵的药。

时间不等人。年轻母亲表示，自己的孩子在明年3月份就要两岁了，他必须要在两岁前注射接种这个药。

图源：Bild

而保险公司的回应看起来有点无情，他们表示，在目前的治疗下，在可预见的将来，这个被保险人没有预后，生存或威胁生命的迹象，这也与成本无关。因为孩子Kian Levi对目前的治疗反应依旧良好。即便使用Zolgensma这个药，谁也不清楚它对病情是否真的有帮助，这些都只是制造商的承诺而已。

“冰桶挑战”发起人逝世

关于肌肉萎缩症，想必大家在5年前都曾被“冰桶挑战”而熟悉。而就在近日，当年掀起世界热潮的“冰桶挑战”发起人弗雷茨（Pete Frates）在家人的陪伴下逝世，终年34岁。

图源：BBC

弗雷茨曾作为一名棒球远动员，后来诊断出患有“渐冻症”。为了让更多的人关注这一类群体，他发起“冰桶挑战”活动，为此病研究募集到了至少2.2亿美元（约合人民币15.4亿元）。对于他的离世，人们表达了对他的悼念以及感谢他为此做的努力以及贡献。

对此，你们有什么看法，欢迎在下方留言、评论。

文章来源：

“Nur die 2-Millionen-Spritze kann meinen Sohn retten”，Bild，am 12.12.2019
“KrankenkassezahltZwei-Millionen-Spritze nicht”，Welt，am 12.12.2019

作者: letgoto 时间: 15.12.2019 03:09
世界上那么多土豪慈善机构就不能把这些急需救命的药品给承包下来吗？

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